Internetinformationen
Selbsthilfegruppen
Genetische Beratungsstellen
Internet-Informationen
Dr. rer. nat. Karin Mayer
OMIM (On-line Mendelian Inheritance in Man) stellt im Internet unter www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim/searchomim.html aktuelle Informationen zur Genetik sowie einzelnen Erkrankungen und Genen zur Verfügung. Bei Eingabe der OMIM-Nummer erhalten Sie Informationen zu dem gewünschten Krankheitsbild oder der Allelvariante. In den vergangenen Jahren haben sich in Deutschland und international zahlreiche Selbsthilfegruppen für Betroffene familiärer (und erworbener) Erkrankungen gebildet. Einige Selbsthilfegruppen und andere Organisationen bieten inzwischen sehr gute Informationen über das Internet an. Die nachfolgende Liste kann nur eine kleine Auswahl an interessanten Adressen geben:
Alzheimer Erkrankung:
www.alzheimerforum.de
Angelman-Syndrom:
www.angelman-syndrom.de
Brugada-Syndrom:
www.crtia.be (englisch-sprachig)
Cystische Fibrose:
www.cf-bv.de
Diabetes:
www.diabetes-forum.com
Ehlers-Danlos-Syndrom:
www.ehlers-danlos-initiative.de
Hörverlust:
www.taubenschlag.de
www.gehoerlosen-bund.de
Long QT-Syndrom:
www.longqt.de (ist im Entstehen)
www.lqts.de (ist im Entstehen)
www.fda.org
www.lqts.de (ist im Entstehen)
www.torsades.org
Lyme-Borreliose:
www.borreliose.de
Mammakarzinom:
www.brustkrebs.net
www.brustkrebs.de
www.mammakarzinom.de
Marfan Syndrom:
www.marfan.de
www.marfan-syndrom.de
Morbus Bechterew:
www.bechterew-selbsthilfe.de
Muskeldystrophie Duchenne, Becker:
www.dmd.nl
Neurofibromatose:
www.medizin-forum.de/forum/vrg/kombi2.htm
www.neurofibromatose.de
Osteogenesis imperfecta:
www.oife.org
www.oi-gesellschaft.de
www.osteogenesis-imperfecta.de
Osteoporose:
www.osteoporose.org
Tuberöse Sklerose:
www.TSDeV.org
Tumorerkrankungen:
www.krebshilfe.de
www.onkologie.de
Selbsthilfegruppen
AIDS
Deutsche AIDS-Hilfe e.V.
Dieffenbachstr. 33
10967 Berlin
Tel: 030/69 00 87 0
Fax: 030/69 00 87 42
Email: dah@aidshilfe.de
Internet: http://www.aidshilfe.de
Elterninitiative HIV-betroffener Kinder e.V.
Poststr. 19
41334 Nettetal
Tel.: 02157/811 222
Fax: 02157/811 230
Email: ehk@webarea.de
Internet: www.webdesign-grethe.de/ehk
Allgemeine Organisationen
Aktionskomitee Kind im Krankenhaus AKIK – Bundesverband e.V.
Marliese Beier
Kirchstr. 34
61440 Oberursel
Tel/Fax: 06172/30 36 00
Aktion Sorgenkind e.V.
Deutsche Behindertenhilfe
Franz-Lohe-Str. 17
53129 Bonn
Email: info@aktion-sorgenkind.de
Internet: http://www.aktion-mensch.de/
Allgemeiner Behindertenverband in Deutschland e.V.
Am Köllnischen Park 6/7
10179 Berlin
Tel/Fax: 030/28 80 66 73
Ambulatorium für entwicklungsgestörte Kinder, Jugendliche und Erwachsene Lebenshilfe Salzburg
Ernest-Thun-Str. 9
A-5020 Salzburg
Tel: 0043 662/87 44 40 0
Bundesarbeitsgemeinschaft der Clubs Behinderter und ihrer Freunde e.V.
Annerose Hintzke
Eupener Str. 5
55131 Mainz
Tel: 06131/22 55 14
Fax: 06131/23 88 34
Email: bagcbfmainz@aol.com
Internet: http://www.bagcbf.de
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR)
Jens Altmann
Walter-Kolb-Str. 9-11
60594 Frankfurt
Tel: 069/60 50 18 35
Fax: 069/60 50 18 29
Email: bar-frankfurt@t-online.de
Internet: http://www.bar-frankfurt.de/
Bundesarbeitsgemeinschaft Leben – Gemeinsam Lernen
Manfred Rosenberger
Stühlstr. 2
10787 Berlin
Tel: 030/262 68 32
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V.
Wolfgang Tigges
Kirchfeldstr. 149
40215 Düsseldorf
Tel: 0211/31006-0
Fax: 0211/31006-48
Email: info@bagh.de
Internet: http://www.bagh.de
Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V.
Anja Potthast
Große Str. 100
26871 Papenburg
Tel: 04962/10 33
Fax: 04962/ 766 26
Email: bv-pflegekinder@gmx.de
Bundesverband Selbsthilfe
Körperbehinderter e.V.
Robert Keppner
Postfach 20
74236 Krautheim
Tel: 06294/68 110
Fax: 0624/95 383
Email: bsk.ev@t-online.de
Deutsche Vereinigung für die Rehabilitation Behinderter e.V. (DVfR)
Martin Schmollinger
Friedrich-Ebert-Anlage 9
69117 Heidelberg
Tel: 06221/254 85
Fax: 06221/16 60 09
Email: info@dvfr.de
Internet: http://www.dvfr.de
Kindernetzwerk e.V. für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft
Raimund Schmid
Hanauer Straße 15
63739 Aschaffenburg
Tel: 06021/12030 und 0180/5213739
Fax: 06021/12446
Email: info@kindernetzwerk.de
Internet: http://www.kindernetzwerk.de
Lebenshilfe Salzburg
Mag. Tomasini, Dr. Greilinger
Nonntaler Hauptstr. 55
A-5020 Salzburg
Tel: 0043 662/82 09 84
Fax: 0043 662/82 09 84 19
Salzburger Patienten-Forum Dachverband der Salzburger Patienten-Selbsthilfe und Betreuungsinitiativen
Faberstr. 19-23
A-5024 Salzburg
Tel: 0043 662/88 89 258
Fax: 0043 662/88 89 492
Selbsthilfeforum
Ostkamp 15A
59368 Werne
Tel: 02389-536312
Fax: 02389-536322
Email : SysOp@Selbsthilfe-Forum.de
Internet : http://www.selbsthilfe-forum.de
Selbsthilfezentrum
Rosa Geislinger
Bayerstr. 77 a
80335 München
Tel: 089/53 29 56 11
Fax: 089/53 29 56 60
Email: info@shz-muenchen.de
Internet: http://www.shz-muenchen.de/
Verein Kinderbegleitung
Gesundheitsförderung von Kindern und Jugendlichen
A-4841 Ungenach
Tel: 0043 7672/84 84
Fax: 0043 7672/84 25
Email: verein@kinderbegleitung.org
Internet: http://www.kinderbegleitung.org
Alzheimer-Erkrankung
Alzheimer Gesellschaft München e.V.
Inka Rath
Richard-Strauss-Str. 34
81677 München
Tel: 089/47 51 85
Fax: 089/47 02 979
Internet: http://www.alzheimerforum.de/
Angelman-Syndrom
Angelman-Syndrom e.V.
Helga und Georg Kranefeld
Kaiserstr. 46
53332 Bornheim
Tel: 02227/67 81
Fax: 02227/91 19 93
Chromosomenanomalien
LEONA-Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.
Familie Maiwald
Auf dem Klei 2
44263 Dortmund
Tel: 0231/427 17 37
Fax: 0231/427 17 36
Email: maiwald@cityweb.de
Cri-du-Chat-Syndrom
Förderverein für Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom e.V.
Ute Meierdierks
Kurt-Schumacher-Allee 48
28327 Bremen
Tel/Fax: 0421/46 75 461
Cystische Fibrose
CF-Selbsthilfe Bundesverband e.V.
Harro Bossen
Meyerholz 3
28832 Achim
Tel: 04202/82 280
Fax: 04202/60 73
Email: cf-selbsthilfe-bv@t-online.de
Internet: http://www.cf-bv.de
Cystische Fibrose Hilfe
Österreich – Dachverband
Höhenstr. 56
A-6020 Innsbruck
Tel/Fax: 0043 512/27 72 19
Mukoviszidose e.V.
Karl Cattelaens
Bendenweg 101
53121 Bonn
Tel: 0228/98 780 30
Fax: 0228/98 780 77
Email: mukoviszidose@t-online.de
Schweiz. Gesellschaft für Cystische Fibrose (Mucoviscidose)
Zentralsekretariat
Bellevuestr. 166
Postfach 24
CH-3095 Spiegel bei Bern
Tel: 0041 31/972 28 28
Fax: 0041 31/972 51 92
Email: cfch@bluewin.ch
Diabetes
www.diabetes-forum.com
Down-Syndrom
Arbeitskreis Down-Syndrom e.V.
Hermann Stüssel, Martin Weber
Gadderbaumerstr. 28
33602 Bielefeld
Tel: 0521/44 29 98
Fax: 0521/44 29 04
Email: ak@down-syndrom.org
Internet: http://www.down-syndrom.org
Deutsches Down-Syndrom Infocenter
Cora Halder
Hammerhöhe 3
91207 Lauf
Tel: 09123/98 21 21
Fax: 09123/98 21 22
Email: ds.infocenter@t-online.de
Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.
Röntgenstr. 24
91058 Erlangen
Email: lebenmitdownsyndrom.diehl @t-online.de
Verein Down Syndrom
Dr. Karin Janotta
Rehhofstr. 21
A-5400 Hallein
Tel/Fax: 0043 6245/87 063
Handy: +43 664 1422603
Email: karin.janotta@utanet.at
Ehlers-Danlos-Syndrom
Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Falkenstr.74
33758 Schloß Holte/Stukenbrock
Tel: 05207/995677
Fax: 05207/995678
mail: buero@ehlers-danlos-initiative.de
Internet: www.ehlers-danlos-initiative.de
Fettstoffwechselstörungen
Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung von Fettstoffwechselstörungen und ihren Folgeerkrankungen DGFF (Lipid-Liga) e.V.
Dr. Heike Kantner
Waldklausenweg 20
81377 München
Tel: 089/719 10 01
Fax: 089/714 26 87
Email: lipid-liga@t-online.de
Internet: http://www.lipid-liga.de
Fragiles-X
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Elsbeth Lamp
Goethering 42
24576 Bad Bramstedt
Tel/Fax: 04192/40 53
Email: info@frax.de
Internet: http://www.frax.de
Gehörlosigkeit/Hörstörungen
Beratungsstelle für hör- und sprachgeschädigte Kinder des Instituts für Hörgeschädigte
Eichendorffstr. 111
94315 Straubing
Bundesgemeinschaft der Eltern und Freunde hörgeschädigter Kinder e.V.
Hannelore und Klaus Hartmann
Pirolkamp 18
22397 Hamburg
Deutscher Gehörlosenbund e.V.
Hasseer Str. 47
24113 Kiel
Tel: 0431/64 34 468
Schreibtel: 0431/64 34 476
Fax: 0431/64 34 493
Bildtel: 0431/64 34 656
Email: info@gehoerlosenverbandsh.de
Internet: www.gehoerlosenbund.de
Deutsches Taubblindenwerk GmbH
Herr Angermann
Albert-Schweitzer-Hof 27
30559 Hannover
Tel: 0511/51 00 80
Fax: 0511/51 00 857
Internet: http://www.taubblindenwerk.de
Schweiz. Verband für das Gehörlosenwesen
SVG-Geschäftsstelle
Sonneggstr. 31
CH-8033 Zürich
Tel: 00411/262 57 62
Geistige Behinderung
Bundesarbeitsgemeinschaft zur Förderung der Kinder und Jugendlichen mit Teilleistungsstörungen (MCD/HKS) e.V.
Helmut Eichler
Postfach 45 02 46
50877 Köln
Tel: 0221/49 95 998
Fax: 0221/49 11 464
Email: bag-eichler@t-online.de
Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V.
Raiffeisenstr. 18
35043 Marburg
Tel: 06421/491 0
Tel: 06421/491 167
Email: bundesvereinigung @lebenshilfe.de
Internet: http://www.lebenshilfe.de
Kontaktgruppe von Eltern mongoloider Kinder Nordwestschweiz
Hr. H. Häring
Brüelweg 37
CH-4147 Aesch
Tel: 0041 61/751 17 81
Schweiz. Vereinigung der Elternvereine für geistig Behinderte (SVEGB)
Zentralsekretariat
Postfach 191
CH-2500 Biel 3
Tel: 0041 32/323 45 75
Verein zur Förderung der Kinder mit Minimaler Cerebraler Dysfunktion (MCD) e.V.
Postfach 66 22 04
81219 München
Tel: 089/854 31 41
Fax: 089/852166
Email: mcd@mcd.de
Internet: http://www.mcd.de
Heredo-Ataxie
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e.V.
Peter Reußner
Haußmannstr. 6
70188 Stuttgart
Tel: 040/53 72 141
Email: dhag@ataxie.de
Internet: http://www.heredo-ataxie.de
Herz- und Kreislauferkrankungen
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.
Geschäftsstelle
Kasinostr. 84
52070 Aachen
Tel: 0241/912 332
Email: info@herzkranke-kinder-bvhk.de
Internet:www.herzkranke-kinder-bvhk.de
Deutsche Herzhilfe e.V.
Pestalozzistr. 3 a
80469 München
Tel: 089/260 36 36
Fax: 089/269 148
Herzkind e.V.
Wiebke Frey
Husarenstr. 70
38102 Braunschweig
Tel: 0531/220 66 13
Fax: 0531/220 66 22
Email: info@herzkind.de
Deutsche Herzstiftung
Vogtstraße 50
60322 Frankfurt am Main
Tel. (069) 95 51 28-0
Fax (069) 95 51 28-3 13
Email : info@herzstiftung.de
Internet : http://www.herzstiftung.de
Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen e.V.
Friedrich-Ebert-Ring 38
56068 Koblenz
Tel: 0261/309291
Fax: 0261/309232
Email: info@dgpr.de
Internet: http://www.dgpr.de
Interessengemeinschaft
"Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)"
Edith Rönnebeck
Steinhausenstr. 37
70193 Stuttgart
Tel: 0711/636 60 19
Fax: 0711/636 60 21
Email: roennebeck@idhk.de
Internet: http://www.idhk.de
Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung Eckhard Lorentz
Vogtstr. 50
60322 Frankfurt
Tel: 069/95 51 28 0
Fax: 069/95 51 28 313
Email: lo.dhs@t-online.de
Internet: http://www.kinderherzstif- tung.de
Huntington Krankheit
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Jürgen Pertek
Börsenstr. 10
47051 Duisburg
Tel: 0203/22 915
Fax: 0203/22 925
Email: dhh@dhh-ev.de
Schweiz. Huntington-Vereinigung
Sekretariat: Gerda Niedermann
Rosentalweg 9
CH-9410 Heiden
Tel: 0041 71/891 43 52
Präsidentin: Heidy Moser-Welti
Amtshausgasse 3 a
CH-3235 Cerlier
Tel: 0041 32/338 13 83
Immunerkrankungen
Selbsthilfegruppe Angeborene Immundefekte e.V. Deutschland
Reinöhlstr. 48
86156 Augsburg
Tel: 0821/40 72 32
Interessengemeinschaft Menschen mit Immundefekten e.V.
Ulf Schmidt; Gabriele Höhnke
Klenzepfad 73
13407 Berlin
Tel: 030/752 72 57
Fax: 030/751 40 77
Email: immundefekteev@aol.com
Internet: http://www.immundefekte.de
Kleinwuchs
Bundesselbsthilfeverband Kleinwüchsiger Menschen e.V.
Herbert Stein
Postfach 80 19 28
81618 München
Tel: 089/68 52 17
Email: vkm@kleinwuchs.de
Internet: http://www.kleinwuchs.de
Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien e.V.
Karl-Heinz Klingebiel, Kristin Landwehr
Hillmannplatz 6
28195 Bremen
Tel: 0421/50 21 22
Fax: 0421/50 57 52
Email: info@bkmf.de
Internet: http://www.bkmf.de
siehe auch Osteogenesis imperfecta
Klinefelter-Syndrom
Deutscher Klinefelter-Syndrom Verein e.V. SHG für Eltern von betroffenen Kindern
Deutsche Klinefelter-Syndrom Vereinigung e.V. – Geschäftsstelle
c/o Franz Schorpp
Markusweg 4
93167 Falkenstein
Tel: 09462/56 73
Fax: 09462/911 714
Email: dksv@klinefelter.org
Internet: http://www.klinefelter.org
Krebs/Tumor
Deutsche Krebsgesellschaft e.V.
Beratungsstelle
Hanauer Landstr. 194
60314 Frankfurt
Tel: 069/63 00 960
Fax: 069/63 00 96 66
Email: beratung@krebsgesellschaft.de
Internet: http://www.deutsche-krebsge-sellschaft.de
Deutsche Krebshilfe e.V.
Informations- und Beratungsdienst
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel: 0228/729 90 0
Fax: 0228/729 90 11
Email: deutsche@krebshilfe.de
Internet: http://www.krebshilfe.de
Marfan-Syndrom
Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Bundesgeschäftsstelle
Auestr. 15
23701 Eutin-Fissau
Tel: 0700/22 33 4000
Fax: 04521/73202
Email: kontakt@marfan.de
Internet: http://www.marfan.de
Marfan Stiftung (Schweiz)
Marktgasse 31
CH-3011 Bern
031 312 11 22
Tel: 0041 (0)31 312 11 22
Fax: 0041 (0)31 312 11 20
Email: info@marfan.ch
Internet: www.marfan.ch
Morbus Bechterew
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. Selbsthilfeorganisation
Ludwig Hammel
Postfach 4329
Metzgergasse 16
97421 Schweinfurt
Tel: 09721/22 033
Fax: 09721/22 955
Email: DVMB.Geschst@bechterew.de
Internet: http://www.bechterew.de
Schweiz. Vereinigung Morbus Bechterew
Röntgenstr. 22
CH-8005 Zürich
Tel: 0041 1/272 78 66
Fax: 0041 1/272 78 75
Email: mail@bechterew.ch
Internet: http://www.bechterew.ch
Morbus Wilson
Verein Morbus Wilson e.V.
Beate Rasp
Meraner Str. 17
83024 Rosenheim
Tel: 08031/24 92 30
Fax: 08031/43 876
Email: info@morbus-wilson.de
Internet: http://www.morbus-wilson.de
Mukoviszidose
siehe Cystische Fibrose
Muskelerkrankungen
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e.V.
Horst Ganter
Im Moos 4
79112 Freiburg
Tel: 07665/94 47 0
Fax: 07665/94 47 20
Email: dgm_bgs@t-online.de
Internet: http://www.dgm.org
Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)
Alfred von Gunten
Geschäftsleitung
Kanzleistr. 80
CH-8032 Zürich
Tel: 0041 1/245 80 30
Fax: 0041 1/245 80 31
Internet: http://www.sgmk.ch
Neurofibromatose
Von Recklinghausen-Neurofibromatose Gesellschaft Austria
Barbara Griessler-Zittner
Dolliner Gasse 2/4
A-1190 Wien
Tel/Fax: 0043 1/369 80 07
Schweiz. Neurofibromatose-Vereinigung SNFV
Postfach 753
CH-8028 Zürich
Tel/Fax: 0041 1/363 83 83
Internet:http://www.neurofibromatose.ch
Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
Im Klinikum Nord Ochsenzoll
PD Dr. V. F. Mautner, Marion Steenfatt
Langenhorner Chaussee 560
22419 Hamburg
Tel: 040/52 71 28 22
Fax: 040/52 77 462
Email: vrges@aol.com
Internet: www.medizin-forum.de/forum/vrg/kombi2.htm
Osteogenesis imperfecta
Deutsche Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta-Betroffene e.V.
Postfach 15 46
63155 Mühlheim
Tel: 06108/69 276
Fax: 06108/76 334
Email: Sekretariat.BV@oi-gesell schaft.de
Internet: http://www.oi-gesellschaft.de
Schweiz. Vereinigung
Osteogenesis imperfecta
Sekretariat: Marianne Jocham
Alpstr. 26
CH-9443 Widnau
Email: m.jocham@gmx.ch
Internet: http://www.svoi-asoi.ch
Osteoporose
Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e.V.
Kirchfeldstr. 149
40215 Düsseldorf
Tel: 0211/310 06 21
Kuratorium Knochengesundheit e.V.
Leipziger Str. 6
74889 Sinsheim
Fax: 07261/6 46 59
Email: info@osteoporose.org
Internet: http://www.osteoporose.org
Prader-Willi-Syndrom
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Thomas Groß
Söllockweg 66
45357 Essen
Tel.:0201 / 60 28 02
Fax: 0201 / 869 57 83
Email: info@prader-willi.de
Internet: http://www.prader-willi.de
PWS Austria – Österreichische Gesellschaft Prader-Willi-Syndrom
Verena Wanker-Gutmann
Schloß Frohnburg
Hellbrunner Allee 53
A-5020 Salzburg
Tel: 0043 662/62 08 26
OA Dr. Olaf Rittinger
LKA Salzburg
Müllner Haupstr. 48
A-5020 Salzburg
Tel: 0043 662/44 82 26 05
Prader Willi Sydrom Selbsthilfegruppe
Gabriele Stocker
Gentzgasse 10/3/1
A-1180 Wien
Tel: 0043 1/479 59 55
Fax: 0043 /2231 64378
Email: kbmair@netway.at
Internet: http://www.prader-willi.at
Sturge-Weber-Syndrom
Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom e.V.
Ulrike Anders-Kokegei
Holzwickeder Straße 101a
44309 Dortmund
Tel: 0231/722 59 54
Fax: 0231/55 91 333
Email: d_kokegei@hotmail.com
Internet: http://www.sturge-weber.de
Thrombophilie
Deutsche Thrombophilie – Gesellschaft e.V.
Prof. Dr. med. Wolfgang Schramm
Ziemssenstr. 1
80336 München
Tel: 089/51 60 22 86
Fax: 089/51 60 21 48
Email: wolfgang.schramm @medin.med.uni-muenchen.de
Tuberöse Sklerose
Tuberöse Sklerose Deutschland e:V.
Langflecht 5b
65375 Oestrich-Winkel
Tel: 06723/889030
Fax: 06723/889031
Email: hehn@tsdev.org
Internet: http://www.tsdev.de
Ullrich-Turner-Syndrom
Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom-
Vereinigung e.V.
Frau Melanie Becker-Steif
Am Talstücksbach 7
D-53 809 Ruppichteroth-Fusshollen
Tel/Fax: 02247/75 97 50
Email: geschaeftsstelle@turner-syndrom.de
Internet: http://www.turner-syndrom.de
Selbsthilfegruppe Turner Syndrom Schweiz
Karin Orduna
Neudorfstrasse 32
CH-8820 Wädenswil
Tel: 0041 1/780 94 67
Email: karin.orduna@polyglott.ch
Internet: http://www.turner-syndrom.ch
Williams-Beuren-Syndrom
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom
Werner Wandschneider
Bornkamp 5a
23795 Fahrenkrug
Tel: 04551/64 93
Fax: 04551/93 967
Email: werner.wandschneider@w-b-s.de
Internet: http://www.w-b-s.de/
Genetische Beratungsstellen in Deutschland, Österreich und der Schweiz
Der Berufsverband Medizinische Genetik e.V. stellt auf seiner Homepage www.bvmedgen.de eine Liste der Beratungsstellen im deutschsprachigen Raum zur Verfügung, die regional sortiert ist. Mit 44 registrierten Beratungsstellen verfügt derzeit Bayern über die höchste Zahl an Beratern (allein 21 davon in München und Umgebung). Zum Vergleich: Nordrhein-Westfalen derzeit 38 Beratungsstellen, Baden-Württemberg 29 Beratungsstellen, Sachsen 8 Beratungsstellen, Thüringen 7 Beratungsstellen.
Falls Sie eine Beratungsstelle in Ihrer Nähe suchen, sind wir Ihnen gerne behilflich, eine geeignete Stelle zu finden. Einige Beratungsstellen sind nicht in der Liste aufgeführt, andere Beratungsstellen führen Schwerpunkt-Sprechstunden durch. In unserem Haus können Sie sich derzeit für folgende Spezialsprechstunden anmelden:
- Familiäre Fettstoffwechselstörungen
- Familiäre Erkrankungen des Bindegewebes und des Skeletts
- Familiäre Störungen von Ionenkanälen (z.B. Long QT-Syndrom)
- Dysmorphie-Syndrome im Kindesalter
Bitte vereinbaren Sie telefonisch einen Termin unter folgender Telefonnummer:
0800-GENETIK (0800-4363845)
Gerne beraten wir Sie täglich von 8.00 bis 18.00 Uhr auch telefonisch, wenn es um grundsätzliche Fragen zur genetischen Diagnostik geht.
Gesellschaft für Humangenetik e.V.
Goethestr.29
80336 München
Tel.: 089/5502 7855
Fax.: 089/5502 7856
Email: organisation@gfhev.de
Internet: www.gfhev.de
